Le Syndrome de Wiedemann-Steiner (WSS), maladie génétique, touche quelques centaines de personnes en France. Outre des traits particuliers (petite taille, yeux écartés en amande, cils longs, forte pilosité...) ils présentent dans la quasi-totalité des cas une déficience intellectuelle de niveau variable et divers handicaps parfois très invalidants. Chaque enfant atteint du syndrome a besoin d’être pris en charge et stimulé de manière adaptée dès le diagnostic et sans relâche afin de favoriser au maximum son autonomie. La mutation du gène responsable du syndrome ayant été découverte récemment (2012), tout est 'en construction’ pour identifier les meilleures pratiques, soins et prise en charges et, comme les parents d’enfants touchés, les rares médecins mobilisés manquent de support. Etant très rare cette maladie génétique intéresse malheureusement peu les laboratoires et autorités.

Lancée en 2024 par quelques parents motivés notre Association Syndrome Wiedemann-Steiner France (WSS France) est là pour aider chaque famille touchée à répondre à ses enjeux. Elle joue un rôle de vecteur de communication autour du syndrome pour maximiser la prise en charge de chaque enfant, et porte également la recherche sur le syndrome en accompagnant les projets les plus pertinents.